Categoria: Autismo: storia di un bambino speciale

Per Babbo Natale, dai genitori di bambini e ragazzi autistici

Caro Babbo Natale siamo in tanti a scriverti, genitori di bambini e ragazzi autistici, il nostro primo desiderio è che le istituzioni smettano di abbandonarci.

Abbiamo fatto i cattivi: siamo andati ad urlare e a pretendere i nostri diritti, perché seppur pochi, vengono continuamente calpestati. 

Abbiamo riempito uffici scolastici, segreterie CAF, fatto file INPS e preteso terapie attraverso il tribunale.

Vorremmo una scuola inclusiva, con insegnanti di sostegno qualificati ma soprattutto che ci siano dal primo giorno, poiché oggi, a dicembre, ancora tanti dei nostri figli sono da soli, alcuni addirittura lasciati a casa perché a scuola non vogliono tenerli.

Dieta senza caseina e senza glutine

Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, digitando sul web la parola autismo spesso comparivano link di diete particolari e trattamenti biomedici che leggevamo con sufficienza e scetticismo poiché non reputavamo la dieta attendibile.

Dopo esserci affidati a trattamenti presenti nelle linee guida abbiamo deciso di provare a cambiare tutto il nostro approccio verso nostro figlio in quanto non vi era alcun risultato con il percorso intrapreso, sebbene suggerito da più medici.

Dunque non avendo trovato giovamento dalla terapia comportamentale abbiamo deciso di provare strade cosiddette “alternative”.… Leggi tutto

Applicazione degli esercizi del Dottor Castagnini 

Voglio raccontarvi la mia esperienza con mio figlio nell’applicazione degli esercizi del dottor Castagnini, neurologo riabilitatore che propone il metodo Vojta~Castagnini per la terapia delle paralisi cerebrali infantili.

Vi chiederete dunque perché ho praticato gli esercizi del dottor Castagnini avendo una diagnosi di autismo e non di paralisi.

Tengo a precisare, innanzitutto, che il dottore è volontario presso l’associazione A.R.C. di Verona e che pertanto non percepisce alcuna parcella per i suoi consulti medici (onde evitare fraintendimenti, la mia non è pubblicità, ma esclusiva esperienza personale).… Leggi tutto

L’avvento di Internet ha portato alla luce l’immensa realtà sommersa riguardante le innumerevoli famiglie che vivono la disabilità.

È facile con la nascita di gruppi di sostegno e con l’informazione giornalistica, scoprire le  tante storie ed i tanti volti di chi entra nel girone con noi.

Nel limbo dove siamo confinati in attesa di aiuti, di miglioramenti e di felicità.

Ed è così che ho conosciuto la storia di Ylenia De Tommasi, anni 12 ma già grande, vive con i suoi nonni lontana dalla madre e dai fratelli, entrambi autistici, poiché essi sono seguiti terapeuticamente in un’altra regione a causa della mancanza di strutture adeguate e personale specializzato a Brindisi.… Leggi tutto

Storie di ragazzi adulti autistici…

Sembra difficile unire la parola autismo alla parola morte, ma oggi voglio farlo raccontando alcune storie di ragazzi adulti autistici.

Molte campagne di sensibilizzazione hanno volti di bambini autistici dimenticando che quei bimbi cresceranno e saranno lasciati privi di trattamenti adeguati e di aiuti necessari: statali e sanitari.
Molto probabilmente vivranno ai margini della società insieme ai loro genitori fin quando questi ultimi saranno in vita.

Ecco le loro storie:

• Si chiamava Giovanni, aveva quasi 23 anni, un arresto cardiaco causato dagli effetti collaterali degli antipsicotici l’ha portato via.

Una diagnosi di autismo non cambia soltanto la vita dei genitori ma anche quella dei fratelli e delle sorelle.

È difficile tenere “in piedi” l’intera famiglia dando attenzione e supporto a tutti in egual maniera.

Mio figlio ha una sorella più piccola che molto probabilmente non avrei avuto se avessi ricevuto prima la diagnosi di autismo, poiché il lavoro che ho svolto e svolgo a livello terapeutico con il fratello è troppo usurante e non collima con le esigenze di una bambina piccola, d’altronde ho scoperto con il passare del tempo e delle mie paure che invece la sorella è un grandissimo, enorme valore aggiunto.… Leggi tutto

L’Autismo visto con gli occhi delle famiglie che lo vivono

Ecco a voi la seconda parte della raccolta delle vostre risposte alla domanda che cos’ é per voi l’autismo.

Daniela:
E’ un mostro che ti mangia dall’interno, che ti priva della bellezza della semplicità dei gesti, delle parole, delle giornate, è un catenaccio al cuore che non ti permette di essere te stesso, ti blocca, ti modifica, ti annulla.
E’ come una palla al piede che non ti consente il movimento, e come avere le manette ai polsi…
Non ti permette di afferrare quelle mani d’aiuto che le persone che ti amano ti porgono.… Leggi tutto

La prima volta che conobbi un bimbo autistico, pensavo che l’autismo si manifestasse esclusivamente allo stesso modo.

Non sapevo cosa fosse e tutt’ora, oltre i termini scientifici, parlando di “autismi”, ogni famiglia ha una sua interpretazione della sindrome.

Nel rispetto di tutti, da chi lo considera una condizione a chi una patologia, ho raccolto le vostre risposte per confrontarci e sentirci meno soli:

Che cos’é l’autismo per voi che lo vivete?

Daniele: E’ qualcosa da combattere e debellare e non una filosofia di vita.… Leggi tutto

Quando arriva dicembre, ovunque ci sono alberi, letterine, regali, storie di Babbo Natale e racconti religiosi.

L’anno scorso non è stato un vero Natale, vedevo amiche fare letterine e foto accanto all’albero con bambini che si mettevano in posa.

Per me, invece, era impossibile tenere Brian fermo per una posa, improbabile che capisse il Natale, ed io ero priva di conoscenza sufficiente per sapere come comportarmi.
Preparai un Avvento casalingo, che ho ripetuto anche quest’anno, per cercare di renderlo consapevole.

Per questo Natale mi sono preparata con due mesi di anticipo

Ho scoperto su youtube il canale: Santatelevision, dove Babbo Natale mostra la sua vita e il suo villaggio.… Leggi tutto

Come ho tolto il pannolino a mio figlio…

La nostra avventura per togliere il pannolino e raggiungere questa importante autonomia è iniziata leggendo qui e lí e prendendo spunti dal web, anche se con poco successo.

Ho iniziato mostrando a mio figlio dei video del cosidetto toilette-training, cioè immagini e filmati in cui ci sono bambini che imparano ad usare la toilet.

Ho tolto il pannolino senza mai cedere al riproporlo, neanche quando uscivamo, usandolo solo durante la notte, quando già dormiva.… Leggi tutto