Categoria: Autismo: storia di un bambino speciale

L’avvento di Internet ha portato alla luce l’immensa realtà sommersa riguardante le innumerevoli famiglie che vivono la disabilità.

È facile con la nascita di gruppi di sostegno e con l’informazione giornalistica, scoprire le  tante storie ed i tanti volti di chi entra nel girone con noi.

Nel limbo dove siamo confinati in attesa di aiuti, di miglioramenti e di felicità.

Ed è così che ho conosciuto la storia di Ylenia De Tommasi, anni 12 ma già grande, vive con i suoi nonni lontana dalla madre e dai fratelli, entrambi autistici, poiché essi sono seguiti terapeuticamente in un’altra regione a causa della mancanza di strutture adeguate e personale specializzato a Brindisi.… Leggi tutto

Storie di ragazzi adulti autistici…

Sembra difficile unire la parola autismo alla parola morte, ma oggi voglio farlo raccontando alcune storie di ragazzi adulti autistici.

Molte campagne di sensibilizzazione hanno volti di bambini autistici dimenticando che quei bimbi cresceranno e saranno lasciati privi di trattamenti adeguati e di aiuti necessari: statali e sanitari.
Molto probabilmente vivranno ai margini della società insieme ai loro genitori fin quando questi ultimi saranno in vita.

Ecco le loro storie:

• Si chiamava Giovanni, aveva quasi 23 anni, un arresto cardiaco causato dagli effetti collaterali degli antipsicotici l’ha portato via.

Una diagnosi di autismo non cambia soltanto la vita dei genitori ma anche quella dei fratelli e delle sorelle.

È difficile tenere “in piedi” l’intera famiglia dando attenzione e supporto a tutti in egual maniera.

Mio figlio ha una sorella più piccola che molto probabilmente non avrei avuto se avessi ricevuto prima la diagnosi di autismo, poiché il lavoro che ho svolto e svolgo a livello terapeutico con il fratello è troppo usurante e non collima con le esigenze di una bambina piccola, d’altronde ho scoperto con il passare del tempo e delle mie paure che invece la sorella è un grandissimo, enorme valore aggiunto.… Leggi tutto

L’Autismo visto con gli occhi delle famiglie che lo vivono

Ecco a voi la seconda parte della raccolta delle vostre risposte alla domanda che cos’ é per voi l’autismo.

Daniela:
E’ un mostro che ti mangia dall’interno, che ti priva della bellezza della semplicità dei gesti, delle parole, delle giornate, è un catenaccio al cuore che non ti permette di essere te stesso, ti blocca, ti modifica, ti annulla.
E’ come una palla al piede che non ti consente il movimento, e come avere le manette ai polsi…
Non ti permette di afferrare quelle mani d’aiuto che le persone che ti amano ti porgono.… Leggi tutto

La prima volta che conobbi un bimbo autistico, pensavo che l’autismo si manifestasse esclusivamente allo stesso modo.

Non sapevo cosa fosse e tutt’ora, oltre i termini scientifici, parlando di “autismi”, ogni famiglia ha una sua interpretazione della sindrome.

Nel rispetto di tutti, da chi lo considera una condizione a chi una patologia, ho raccolto le vostre risposte per confrontarci e sentirci meno soli:

Che cos’é l’autismo per voi che lo vivete?

Daniele: E’ qualcosa da combattere e debellare e non una filosofia di vita.… Leggi tutto

Quando arriva dicembre, ovunque ci sono alberi, letterine, regali, storie di Babbo Natale e racconti religiosi.

L’anno scorso non è stato un vero Natale, vedevo amiche fare letterine e foto accanto all’albero con bambini che si mettevano in posa.

Per me, invece, era impossibile tenere Brian fermo per una posa, improbabile che capisse il Natale, ed io ero priva di conoscenza sufficiente per sapere come comportarmi.
Preparai un Avvento casalingo, che ho ripetuto anche quest’anno, per cercare di renderlo consapevole.

Per questo Natale mi sono preparata con due mesi di anticipo

Ho scoperto su youtube il canale: Santatelevision, dove Babbo Natale mostra la sua vita e il suo villaggio.… Leggi tutto

Come ho tolto il pannolino a mio figlio…

La nostra avventura per togliere il pannolino e raggiungere questa importante autonomia è iniziata leggendo qui e lí e prendendo spunti dal web, anche se con poco successo.

Ho iniziato mostrando a mio figlio dei video del cosidetto toilette-training, cioè immagini e filmati in cui ci sono bambini che imparano ad usare la toilet.

Ho tolto il pannolino senza mai cedere al riproporlo, neanche quando uscivamo, usandolo solo durante la notte, quando già dormiva.… Leggi tutto

Capita a tutti noi, genitori di bimbi speciali, di isolarci.

Con mio figlio uscire era diventato problematico. Le crisi comportamentali erano per me ingestibili. Mangiare una pizza? Sedersi a bere un caffè? Potevo scordarlo.
Dovevo correre. Schiava dell autismo, e, delle crisi di aggressività che potevano verificarsi ovunque, trasformando un bambino all’apparenza tranquillo in uno da mantenere in due. Finivo per isolarmi preferendo non uscire.

“Un vuoto che amplifica il vuoto “

Incredibile, ridicolo e brutalmente vero. Trattavo mio figlio con l’amore che contraddistingue tutte le madri, ma ciò era lungi dal modificare il suo comportamento all’esterno, durante le uscite familiari.… Leggi tutto

Trattamenti non alla portata di tutti…

Trattare l’autismo in maniera precoce ed intensiva è secondo la mia esperienza, fondamentale.

Purtroppo ciò non avviene per chi, come me, non ha sufficienti risorse economiche.

È orribile. È terribile. Ed è vero. Oggi per questi bambini, ci sono trattamenti costosi e per questo, impraticabili, per tanti, troppi genitori.

Inoltre, il costo, non garantisce la professionalità e la riuscita di un trattamento.

L’Autismo è come un puzzle…

Nessuna terapia ha un approccio completo. Secondo me, l’autismo è un puzzle, che va risolto tassello dopo tassello e ciò comporta che non basta lavorare sul cognitivo/comportamentale, né solo sul sensoriale/ motorio, né sul logopedico/psicomotorio .… Leggi tutto

Dopo la diagnosi, mi sono ritrovata a vivere in un altro mondo.
Potrei definirlo un sotto-mondo: la “dimensione autistica”, che per un genitore è molto dolorosa da affrontare.

La sensazione dominante è la solitudine.

L’emozione più frequente è il vuoto; il vuoto che si crea con il mondo esterno non è quantificabile…
I discorsi comuni di giorni prima, diventano inutili e superflui.
Non capiamo piu chi ci circonda, e chi ci circonda non comprende la nostra lotta.
Le nostre preoccupazioni cambiano, non piu cosa cucinare o cosa regalare all amica del cuore.… Leggi tutto